Halten Sie Ihre Stomabeutel fest, ich werde Sie gleich umhauen

Amanda Pedersen | 30. Januar 2023

Ich war 21, als ich zum ersten Mal Ileostoma-Patient wurde.

Bei einer Ileostomie wird der letzte Teil des Dünndarms (Ileum) mit einem Loch im Bauchraum, einem sogenannten Stoma, verbunden, wodurch der Stuhl den Körper verlassen kann. Es ähnelt der bekannteren Kolostomie, bei der der Dickdarm mit dem Stoma verbunden wird. Bei mir wurde der gesamte Dickdarm entfernt, sodass ich ein Ileostoma hatte.

Sowohl Ileostomiepatienten als auch Kolostomiepatienten tragen einen Beutel über ihrem Stoma, um den Stuhl aufzufangen. Ileostomiepatienten haben tendenziell einen lockereren Stuhlgang als Kolostomiepatienten, sodass sie häufiger zur Toilette gehen müssen, um den Beutel zu entleeren, und häufiger den Beutel wechseln müssen.

Der Großteil der Forschungs- und Entwicklungsarbeit im Stomabereich konzentrierte sich auf die Verbesserung der Beutel und des dazugehörigen Zubehörs, aber es ist schon Jahrzehnte her, dass es in diesem Bereich echte Innovationen gab. Deshalb war ich neugierig, als ich kürzlich von OstomyCure hörte, einem kleinen Startup in Norwegen, das ein Implantat entwickelt, das einen großen Fortschritt für Ileostomiepatienten darstellt.

Das Ties-Implantat ist ein Titanport, der in ein Stoma implantiert werden kann. Es soll mit einem aufsteckbaren Deckel verwendet werden, um das Stoma effektiv zu öffnen und zu schließen. Die Idee dahinter ist, dass Patienten ihr Stoma nach Belieben entleeren können, anstatt es ständig in einen Beutel zu entleeren, was Unbehagen, Lärm, Geruch und Unannehmlichkeiten verursacht.

Als ich zum ersten Mal vom Ties-Implantat erfuhr, erinnerte ich mich an meine eigenen Erfahrungen mit einer Ileostomie. Ein besonders schreckliches Erlebnis ereignete sich bei Applebee's, wo ich ein paar Freunde traf. Etwas, das ich aß, ließ mein Ileostoma auf Hochtouren laufen und mein Beutel füllte sich innerhalb von Minuten, bis er direkt am Tisch aufplatzte. Ich warf etwas Bargeld auf den Tisch, um meinen Teil der Rechnung zu begleichen, rannte aus dem Restaurant und eilte nach Hause, um das Chaos zu beseitigen.

Aber ich gehöre zu den Glücklichen, die nur 15 Monate mit einem Stoma zu kämpfen hatten. Viele Patienten bleiben für den Rest ihres Lebens ein Stoma. Und Sie können darauf wetten, dass jeder von ihnen seine eigene atemberaubende Geschichte hat.

Theoretisch hätte ich eine so peinliche Situation vermeiden können, wenn ich ein Ties-Implantat gehabt hätte.

Zugegeben, die Führungskräfte von OstomyCure waren mit mir einverstanden, da das Gerät nicht ganz so gut funktioniert, wie sie gehofft hatten. Die erste klinische Studie am Menschen wurde vor etwa 12 Jahren mit einer Handvoll Patienten begonnen. Obwohl es keine unerwünschten Ereignisse gab, zeigte die Studie, dass das Implantat nicht das leckagefreie System war, das sich das Unternehmen vorgestellt hatte.

„Es gab Undichtigkeiten, sodass die Darmflüssigkeit an den Seiten austrat. Aus Sicht des Unternehmens war es ein Misserfolg“, sagte Mats Cardell, Chief Technology Officer bei OstomyCure.

Und doch tragen drei der Patienten dieser frühen Studie noch heute das Ties-Implantat.

„Und sie wollen nicht, dass es rauskommt – sie sind absolut zufrieden mit der Situation“, stimmte Graeme Smith, Vorstandsvorsitzender von OstomyCure, zu.

Als ehemaliger Ileostoma-Patient kann ich mir gut vorstellen, warum diese Patienten unbedingt das Implantat behalten wollen, auch wenn es kein völlig leckagefreies System ist. Cardell sagte, einer der Patienten könne das Gerät zumindest zeitweise wie vorgesehen verwenden, was bedeutet, dass er den von OstomyCure entwickelten Deckel verwenden und eine Pause vom Tragen eines Stomabeutels einlegen kann. Bei den anderen beiden Patienten kommt es zwar zu Undichtigkeiten, aber sie sind der Meinung, dass das Ties-Implantat immer noch eine große Verbesserung gegenüber dem Verzicht auf das Implantat darstellt.

„Einer befestigt seine Tasche über dem Implantat und ist superglücklich. Sein Leben hat sich völlig verändert“, sagte Cardell. „Er hält uns für Idioten, wenn wir versuchen, etwas anderes zu tun.“

Die Moral der Geschichte aus Innovationsperspektive ist, dass am Ende des Tages die Menschen, die Ihr Gerät verwenden, der ultimative Richter darüber sind, ob es ein erfolgreiches Produkt ist.

„Das Interessante ist, dass unser Ziel oder unsere Absicht als Unternehmen eins war und die Patienten eine völlig andere Sichtweise haben und damit sehr zufrieden waren“, sagte Cardell.

Auch wenn das Ties-Implantat nicht völlig leckagefrei ist, würde es Ileostomiepatienten zumindest eine gewisse Kontrolle über ihr Stoma ermöglichen und das Platzen des Stomabeutels vermeiden, unter dem derzeit die meisten Stomapatienten leiden.

Wenn ich in den 15 Monaten, in denen ich ein Stoma hatte, das Ties-Implantat gehabt hätte, wäre dieser Ausflug mit Freunden zu Applebee’s vielleicht angenehmer zu Ende gegangen. Ich hätte vielleicht gespürt, dass etwas um das Implantat herum auslief, und musste mich entschuldigen, um auf die Toilette zu gehen, aber ich hätte nicht mit schmutziger Kleidung rasend schnell aus dem Restaurant rennen müssen.

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