Dieser Darmkrebsüberlebende macht auf Instagram auf die Krankheit aufmerksam

Amy Hart übernimmt nach einer lebensbedrohlichen Diagnose die Kontrolle über ihr Körperbild und stellt ein großes medizinisches Tabu auf den Kopf.

Das erste, was einem an Amy Hart auffällt, wenn sie auf ihrem Instagram-Account @barefootostomate Bikinis, Dessous und ihre stylischen #OOTDs modelt, ist, dass sie hinreißend ist. Oh, und sie trägt zufällig einen Stomabeutel, einen Beutel, der Körperausscheidungen auffängt, nachdem ein Teil des Verdauungstrakts operativ entfernt wurde.

Ende 2019 wurde bei Hart im Alter von 34 Jahren Darmkrebs im Stadium 3 diagnostiziert. Sie unterzog sich einer 10-monatigen Behandlung – hauptsächlich in den frühen Tagen der COVID-19-Pandemie – die sie im Oktober 2020 abschloss Eine neuneinhalbstündige Operation, die eine vollständige Proktokolektomie (eine vollständige Entfernung des Dickdarms und des Mastdarms) mit einer End-Ileostomie (bei der das Ende des Dünndarms durch ein Loch im Bauchraum umgeleitet wird) umfasste, ging Sie benötigte einen permanenten Stomabeutel, um den Stuhlgang zu beseitigen.

Während diese Wendung für viele am Boden zerstört sein dürfte, übernahm Hart nach der Operation die Kontrolle über ihr Körperbild. Everyday Health setzte sich mit Hart zusammen, um ihre Erfahrungen und ihre Entscheidung zu besprechen, diese lebensverändernde medizinische Prozedur zu nutzen, um andere zu inspirieren, zu stärken und aufzuklären und das Bewusstsein für Darmkrebs zu schärfen – und das alles bei gleichzeitiger Entstigmatisierung von Stomabeuteln und, irgendwie , wodurch sie sogar sexy aussehen.

Alltagsgesundheit: Wann haben Sie zum ersten Mal erfahren, dass Sie einen Stomabeutel benötigen würden?

Amy Hart: Als ich mit der Behandlung begann, etwa drei Monate vor meiner Operation. Mein Arzt setzte mich hin und sagte: „Wir prüfen die Möglichkeit eines Stomabeutels“, und ich sagte: „Einen J-Beutel?“ (Ein J-Beutel ist ein innerer Beutel, der mit dem Dünndarm entsteht, nachdem Dickdarm und Mastdarm entfernt wurden.) Und er sagte: „Nein, ein voller Beutel.“

Anfangs ließ er mich über einen J-Beutel nachdenken, aber ich habe mich dagegen entschieden, weil das bedeuten würde, dass ich mehr von meinem Verdauungstrakt behalten müsste, und das würde am Ende ein Risiko für mich darstellen. Mir war klar, dass ich die Entscheidung nicht auf der Grundlage dessen treffen sollte, was mir in Bezug auf das Aussehen am einfachsten war, und nicht danach, was auf lange Sicht das Richtige für meine Familie und mich war, und dass ich mir die beste Chance geben wollte, hier mit meinen Mädchen zusammen zu sein [ ihre Töchter waren damals 3 und 7 Jahre alt. Das war mein Antrieb: Was gibt mir Langlebigkeit? Bei meinem nächsten Termin sagte der Arzt, dass wir letztendlich einen Stomabeutel brauchen würden.

EH: Welchen Einfluss hatte das Hören auf Sie geistig und emotional?

AH: Ehrlich gesagt fühlte ich mich so besiegt, einfach schrecklich. Ich hatte das Gefühl, ich würde mich in meinem Haus verstecken und nie irgendwohin gehen, und ich würde es keiner Menschenseele erzählen. Als ob ich sterben würde, bevor ich es irgendjemandem gestehen würde. Ich hasste es. Ich war so wütend.

EH: Was war für Sie der Wendepunkt in Bezug auf die Notwendigkeit eines Stomabeutels?

AH:In den ersten ein oder zwei Wochen, nachdem ich erfahren hatte, dass ich mir einen Stomabeutel besorgen musste, war ich auf Instagram und habe mir inspirierende Zitate angeschaut. Ich dachte mir: „Lass mich mal sehen: Hat irgendjemand ein Hashtag mit ‚Stoma‘?“ Ich tippte „ Stoma“ und sah, dass es so viele von uns gibt! Es gibt junge Mädchen in Bikinis, Mädchen mit süßen Outfits, Männer, die zerrissen sind, normale Joes – alle mit einem Stoma. Und ich dachte: Es gibt noch andere Leute, die das machen! Nachdem ich das gesehen hatte, war ich erleichtert. Im Vorfeld meiner Operation hatte ich Zeit, mir Videos anzuschauen, Inhalte aufzunehmen und Informationen zu lesen. Ich hatte auch Zeit, meine Gedanken anzupassen. Wenn diese Leute es können – dann zeigen sie es ihre Stomabeutel in der Öffentlichkeit, ohne sich zu schämen – dann kann ich das auch tun.“

EH: Was hat Sie dazu bewogen, darüber in den sozialen Medien zu posten?

AH: Es war das Wochenende des 4. Juli im Jahr 2020. Ich hatte ein paar Tage zuvor eine Chemotherapie gehabt und fühlte mich deshalb krank. Aber ich wollte mit meinen Mädchen schwimmen gehen, obwohl ich mich schrecklich fühlte. Und ich ging meine Badeanzüge durch und war so verärgert. Meine Tasche hing heraus und ich zog einen Badeanzug an und zog ihn dann aus. Und ich dachte: Wow, das verschwendet so viel Zeit und Energie. Und ich fühle mich beschissen, aber was hat das alles für eine Rolle zu spielen? Ich zog meinen Lieblingsbikini an, schaute mich mit der Tasche an und dachte: „Dir geht es gut.“ Du kannst das. Gehen Sie mit den Kindern schwimmen. Ich machte ein Foto von mir, betitelte es mit „Let Freedom Ring“ und postete es auf Instagram.

Ich habe all diese Nachrichten erhalten und hatte das Gefühl, dass die Leute, die mir geschrieben haben, sechs oder sieben Monate zuvor, als ich auf Instagram nach Menschen mit Stomaversorgung gesucht habe, nur ich selbst waren. Also fing ich an, mehr zu teilen.

EH: Was war das Schwierigste an dieser Erfahrung?

AH: Die Genesung nach der Operation waren die schwierigsten sechs Wochen meines Lebens. Ich hatte eine chirurgische Drainage, ich hatte Einschränkungen beim Sitzen und ich hatte diese neue Ileostomie, die mir das Gefühl gab, eine wandelnde Ein-Mann-Gruppe zu sein – all diese Dinge kamen aus mir heraus, und Bandagen und Klammern , und es war so überwältigend. Das ist einer der Gründe, warum ich das tue, was ich tue, weil ich möchte, dass die Leute wissen, dass dieses Zeug hässlich und schwer ist und sich unmöglich anfühlt. Und man kann durchaus das Gefühl haben, wenn einem die Eingeweide herausgerissen werden, aber jeden Tag geht es einem immer besser. Und irgendwann, eines Tages, tust du es einfach und bist in einer öffentlichen Toilette und sagst: „Meine Tasche ist undicht“, und du reißt sie einfach ab und ziehst eine neue an.

EH: Gab es irgendwelche unerwarteten positiven Aspekte, die sich aus dieser Erfahrung ergeben haben?

AH: Ja, ich war vor meiner Krebsdiagnose so hart zu meinem Körper und zu mir selbst. Ich war ein Publikumsliebling – das bin ich immer noch –, aber ich arbeite daran. Ich machte mir mehr Sorgen um alle anderen als um mich selbst. Es hat einige Arbeit gekostet, aber jetzt schaue ich in den Spiegel und mag mich. Ich fühle mich sexy und süß. Ich fühle mich gut, wenn ich ein Outfit oder einen Badeanzug anziehe. Ich fühle mich gut, dass ich andere Menschen dazu inspiriere, das zu versuchen.

EH: Welchen Rat würden Sie anderen Stomaträgern (Menschen mit Stomabeuteln) oder denen, die gerade erfahren, dass sie einen Stomabeutel benötigen, geben?

AH: Atmen Sie tief ein und seien Sie nett zu sich selbst. Gönnen Sie sich etwas Gnade, während Sie sich an diese Idee gewöhnen. Es gibt keinen einzigen Menschen auf der Welt, der diese Neuigkeiten hört und damit völlig einverstanden ist. Ganz gleich, ob es sich um eine Langzeiterkrankung handelt, an der Sie leiden, oder ob es sich um eine akute Krankheit handelt, wie zum Beispiel ein chirurgisches Problem, bei dem Sie damit aufwachen, geben Sie sich etwas Zeit und Gnade, um sich daran zu gewöhnen. Es klingt so klischeehaft zu sagen, dass es besser wird, aber das ist es wirklich. Es wird immer ein bisschen besser und dann auf einmal. Ich fühlte mich ein bisschen besser, ein bisschen besser … und dann wachte ich eines Tages plötzlich auf und dachte: Oh, ich habe mir schon eine ganze Weile keine wirklichen Sorgen mehr gemacht. Ich lebe mein Leben mit einem Stoma. Ich möchte, dass sie das wissen.

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