Mich sehen – nicht nur meine rheumatoide Arthritis

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VERÖFFENTLICHT AM 06.06.23 VON Stefanie Remson

Rheumatoide Arthritis (RA) ist eine Autoimmunerkrankung, die die kleinen Gelenke des Körpers wie Hände, Füße, Handgelenke und Knöchel betrifft. Es kann zu unerwünschten Symptomen wie Gehirnnebel und schwächender Müdigkeit führen und sogar andere Organe wie Lunge, Herz und Augen beeinträchtigen.

Trotz der erheblichen Auswirkungen von RA auf das Leben der Menschen wird sie oft als unsichtbare Krankheit angesehen. Laut Invisibledisabilities.org bezieht sich eine unsichtbare Krankheit auf einen körperlichen, geistigen oder neurologischen Zustand, der von außen nicht ohne weiteres erkennbar ist. Dies bedeutet, dass die durch RA auferlegten körperlichen Einschränkungen für andere möglicherweise nicht immer erkennbar sind. Menschen mit RA sind mit einer Vielzahl von Einschränkungen konfrontiert, von leichten Schmerzen im Handgelenk bis hin zu völliger körperlicher Behinderung.

Als medizinischer Dienstleister, der mit RA lebt und öffentlicher Anwalt innerhalb der RA-Gemeinschaft ist, war meine Erfahrung genau das Gegenteil von unsichtbar. Ich habe vor etwa neun Jahren offiziell eine RA-Diagnose erhalten und es gibt viele Aspekte von mir, von denen ich mir wünsche, dass sie den Menschen vor meiner RA auffallen würden.

Obwohl RA eine unsichtbare Krankheit ist, neigen Freunde, Familie und Berufskollegen oft dazu, meine Einschränkungen zu erkennen und alles, was mit mir nicht stimmt, auf meinen Zustand zurückzuführen. Obwohl ihre Besorgnis geschätzt wird, wünschte ich mir, sie würden diese Einschränkungen manchmal übersehen und erkennen, dass nicht alles eine direkte Folge von RA ist.

Ob es darum geht, meine ständig kalten Hände wahrzunehmen, anzunehmen, dass die Intimität beeinträchtigt ist, meine Ernährungsgewohnheiten zu hinterfragen oder irgendwelche Herausforderungen der RA zuzuschreiben, es besteht die Tendenz, alles der Erkrankung zuzuschreiben. Es ist jedoch wichtig, über die durch RA auferlegten Einschränkungen hinauszuschauen und zu verstehen, dass ich mehr bin als nur mein Zustand.

Mir ist fast immer kalt, obwohl ich in einem heißen Wüstenklima lebe. In den kälteren Monaten fühlt sich die Kälte lähmend an und behindert meine Mobilität. Meistens sind auch meine Hände eiskalt. Mit zunehmendem Alter scheint meine Kältetoleranz weiter abzunehmen.

Persönlich glaube ich nicht, dass dies direkt mit meiner RA zusammenhängt, aber es ist eine Wahrnehmung anderer. Vielleicht gibt es ein Element des Reynaud-Phänomens, aber es ändert nichts an der Tatsache, dass ich Maßnahmen benötige, um mich warm zu halten. Viele Leute, insbesondere meine sportlichen und naturbegeisterten Freunde, necken mich scherzhaft mit meiner Unverträglichkeit gegenüber der Kälte.

Selbst beim Arbeiten erschrecken meine eisigen Fingerspitzen Patienten, wenn ich sie untersuchen muss. Ich möchte, dass die Leute verstehen, dass ich trotz kalter Hände ein warmes Herz habe.

Aufgrund der chronischen Gelenkschmerzen, die durch RA verursacht werden, bin ich bei Aufgaben wie dem Öffnen von Gläsern, Dosen, der Verwendung von Schlüsseln und Büroarbeiten auf Hilfsmittel angewiesen. Obwohl ich diese Hilfsmittel für verschiedene tägliche Aktivitäten benötige, schätze ich ihren Nutzen wirklich. Ganz zu schweigen davon, dass sie erhebliche ergonomische Vorteile bieten.

Im Laufe meiner Karriere im Gesundheitswesen habe ich die Weiterentwicklung elektronischer und mechanischer Hebegeräte, Maschinen zur Unterstützung beim Biegen, Drehen und Greifen sowie anderer unglaublicher Technologien miterlebt, die Überlastungsverletzungen bei Mitarbeitern im Gesundheitswesen verhindern. Ich liebe diese Hilfsmittel nicht nur wegen meiner RA; Ich liebe sie, weil sie wirklich erstaunlich sind.

Nur weil ich in einem bestimmten Aspekt des Lebens nicht kompetent bin, heißt das nicht, dass es an meiner RA liegt. Ich erinnere mich an ein Gespräch mit meinem Vater, in dem ich erwähnte, dass ich nicht mehr so ​​gut schwimmen kann wie früher. Was ich meinte war, dass ich kein Teenager mehr mit grenzenloser Energie und der Fähigkeit bin, sorglos ins offene Meer und zurück zu schwimmen. Die Antwort meines Vaters war: „Nun, du hast RA, deshalb.“

Die Wahrheit ist, dass meine verminderte Schwimmfähigkeit einfach eine Folge des Alterns und meiner mangelnden Form wie zuvor ist. Ebenso haben meine mangelnden Kochkenntnisse nichts mit meinen RA-Symptomen zu tun, sondern sind eine persönliche Entscheidung. Darüber hinaus macht mir das Kochen oder Aufräumen der Küche wirklich keinen Spaß und ich habe eine Abneigung gegen das Bezahlen von Rechnungen, aber diese Vorlieben haben nichts mit RA zu tun.

Intimität und Vergnügen sind für alle Menschen wichtig, auch für mich. Sex ist ein grundlegender Aspekt, der die Existenz der Menschheit aufrechterhält. Leider geht unsere Gesellschaft manchmal davon aus, dass Menschen mit chronischen Krankheiten, chronischen Schmerzen oder anderen Gesundheitsproblemen keine Freude an Intimität und menschlicher Verbindung haben. Allerdings können auch Menschen mit RA Wege finden, sich in ihrem Intimleben auf verschiedene Ebenen der Kreativität einzulassen und diese zu genießen. Gehen Sie also bitte nicht davon aus, dass ich keine sexuellen Wünsche habe. Vertrauen Sie mir, ich fühle mich ziemlich sexy und ich bin mir sicher, dass mein Mann dem voll und ganz zustimmen würde.

Bitte sehen Sie davon ab, meine Essensauswahl zu hinterfragen. Nur weil ich eine Diät-Cola und Cheez getrunken habe, heißt das nicht, dass ich das jeden Tag konsumiere. (Vielleicht tue ich das, aber das geht Sie nichts an.) Meine Essgewohnheiten können sich direkt auf meine RA auswirken oder auch nicht.

Es gibt keine einheitliche Diät für RA, da die Biochemie jedes Menschen einzigartig ist. Letztendlich sind meine Essensvorlieben persönlich und unterliegen nicht Ihrem Urteil. Ich wünschte, meine Nahrungsaufnahme könnte genauso unsichtbar sein wie meine RA.

Wenn ich nicht über RA oder meine Gesundheit spreche, liegt das wahrscheinlich daran, dass ich es nicht möchte. Selbst mit guten Absichten bringen meine engsten Verwandten und Freunde manchmal Themen wie „Wie geht es Ihrer Arthritis?“ zur Sprache. oder „Wie fühlst du dich?“ in einem mitleidigen Ton bei lockeren Gesprächen.

Ich schätze Ihre Fürsorge und Freundlichkeit, aber wenn ich gut aussehe und gut klinge, ist es nicht nötig, es zur Sprache zu bringen. Wenn Ihnen darüber hinaus eine Zahnspange, ein Tape oder ein anderes medizinisches Gerät auffällt, fragen Sie bitte nicht danach. Ich wünschte, meine Zahnspange und mein Klebeband wären genauso unauffällig wie meine RA.

Ich bin eine ziemlich tolle Ehefrau und Mutter. Ich bemühe mich bewusst darum, dass meine RA-Symptome die wichtigen Aspekte unseres Familienlebens nicht beeinträchtigen. Meine RA stellt für mich keine größere Herausforderung dar als die typischen Probleme, mit denen jede durchschnittliche Ehefrau oder Mutter konfrontiert ist. Die Leute kommentieren oft: „Es muss für Ihren Mann schwer sein, dass Sie RA haben“ oder „Ihre armen Kinder müssen sich mit Ihrer RA auseinandersetzen.“

Mein Mann und meine Kinder werden geliebt und gut versorgt. Sie haben keine Beschwerden und kennen es auch nicht anders. Ich bin die beste Frau und Mutter, die sie jemals haben könnten, und sie haben sowieso keinen Vergleich mit mir.

Ich bin nicht faul. Ich habe gelernt, mein Leben trotz der Herausforderungen der RA mit Effizienz und Anmut zu leben. Für mich ist es einfach, sich mit RA im Leben zurechtzufinden, weil ich fast ein Jahrzehnt damit verbracht habe, herauszufinden, wie ich das Beste aus meinem Leben machen und gleichzeitig meine körperlichen Einschränkungen umgehen kann.

Ich habe eine Krankheit, die starke Schmerzen verursacht, und die Art und Weise, wie ich damit umgehe, funktioniert bei mir. Was bei mir funktioniert, funktioniert vielleicht nicht bei Ihnen, Ihren Familienmitgliedern oder Freunden, aber so habe ich gelernt, mit meinem Leben und meinen Symptomen umzugehen.

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, mit Ihren Schmerzen umzugehen, und unwillkommene Ratschläge von anderen erhalten, seien Sie sich darüber im Klaren, dass Sie nicht allein sind. Denken Sie daran, dass es Ihr Leben ist und Sie Ihr bestes, sichtbares Selbst zeigen müssen, auf welche Weise auch immer.

Denken Sie immer daran, dass Sie nicht so unsichtbar sind wie Ihre Krankheit.

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